Tener un hijo con una discapacidad intelectual o con una enfermedad crónica, es un tema que tengo muy presente, sobre todo al colaborar con asociaciones y al charlar con padres de niños con el síndrome de Asperger o autismo por poner un ejemplo.

Son personas increíbles que lo dan todo por sus hijos para que tengan la mejor calidad de vida. Eso conlleva: tiempo, dinero, amor, cariño y algo que todos necesitamos, dinero.

Trabajar es una necesidad para estos padres por partida doble. El trabajo es un lugar para desconectar y así cuidar después mejor de los hijos. Pero compaginar ese cuidado con un empleo no es tarea fácil.

Cuando tienes una contratación estable en una empresa, esto te permite la conciliación con reducción de jornada y de salario (cuidado de un menor y un ascendente dependiente…) pero ni todos los trabajos son iguales ni todos los padres trabajan por cuenta ajena.

Vida laboral con un hijo con una discapacidad ¿Es la conciliación una utopía?

La conciliación de la vida familiar y profesional ha sido una de las demandas tradicionales de los trabajadores. Según un reciente análisis de la Unión de Asociaciones de Trabajadores Autónomos y Emprendedores (UATAE) realizado a través del INE con datos de 2018, los trabajadores por cuenta propia sólo pueden pasar 18 horas a la semana con sus hijos. Este dato supone siete horas menos que los asalariados a la semana, o unos 23 días al año.

De hecho, tres de cada cuatro trabajadores autónomos (un 77%), trabajan los sábados, frente a un 48% de los trabajadores asalariados, y el 48% trabajan los domingos, frente a un 28% de los asalariados.

Los motivos son diversos, pero normalmente se deben a una mayor carga de trabajo y al hecho de que tienen un 52% de baja regularidad, frente a un 18,4% de baja regularidad que sufren los asalariados, que influye de forma negativa a la hora de planificar vacaciones con su familia o, incluso, de hacer planes los fines de semana.

Así que pensar en cuidar de un hijo con una discapacidad y pasar tiempo con él, se convierte en una quimera

Me gustaría compartir toda la información que he encontrado en la página del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Todos los años se elabora un informe actualizado con los cambios en las ayudas y prestaciones por tener un hijo con una discapacidad.

Esta es la segunda actualización para el año 2018, donde se incorporan las novedades derivadas de la aprobación de la Ley 6/2018, de 3 de julio, de Presupuestos Generales del Estado para 2018:

Protección específica de las personas cuidadoras no profesionales en el entorno familiar

Cuando una persona enferma esté siendo atendida por su entorno familiar, y se reúnan una serie de condiciones, podrá reconocerse, por la Comunidad Autónoma, una prestación económica para cuidados en el entorno familiar.

En este sentido, debe entenderse como cuidados no profesionales: la atención prestada a personas en situación de dependencia en su domicilio, por personas de la familia o de su entorno, no vinculadas a un servicio de atención profesionalizada.

Podrán asumir la condición de cuidadores no profesionales de una persona en situación de dependencia, su cónyuge y sus parientes por consanguinidad, afinidad o adopción, hasta el tercer grado de parentesco, cuando convivan en el mismo domicilio de la persona dependiente, y esté siendo atendido por ellos y lo hayan hecho durante el período previo de un año a la fecha de presentación de la solicitud. Aquí os dejo el informe completo.

La ley y la realidad, son las madres en su mayoría, las que renuncian a trabajar por cuidar de sus hijos

Esa es la realidad, por muchas ayudas o facilidades que ofrezcan en algunas empresas, las salas de espera de atención temprana, las asociaciones para niños con autismo, en las puertas de los colegios especiales, en los talleres que se realizan para estos hijos con alguna discapacidad, lo que observamos son mujeres..

Madres que ni con jornada reducida pueden atender al 100% a sus hijos porque requieren una atención plena.

Como decía al inicio, el trabajo no es sólo una necesidad económica también una necesidad psicológica para despejar la mente, porque ser cuidador requiere que éste se cuide primero.

Si hay algo que no ha cambiado en esta sociedad es que el rol de cuidador esté ocupado mayoritariamente por una mujer que renuncia a trabajar y eso va de la mano de no cotizar y de volverse invisible de cara a la sociedad.

Las estadísticas hablan por sí solas, el número de hombres que renuncian a su empleo o reducen la jornada para ejercer de cuidador es menor respecto a la mujer, pero los hay por lo que también destaco su papel

¿Trabajas y cuidas de un hijo con alguna discapacidad?